Collection santé

Âgée de 3 ans, Valentina aime la musique, l’eau et les livres avec de gros dessins. Mais elle ne parle pas, ne marche pas. Pourtant, elle a tellement de choses à dire qu’elle a voulu l’écrire…

Cette histoire est celle d’une petite fille singulière et unique. C’est celle d’une petite fille avec un bout de chromosome en moins, atteinte du Syndrome de Pitt Hopkins, une maladie génétique extrêmement rare qui touche au développement psychomoteur. C’est la réponse poétique, scientifique et onirique d’une enfant née différente. C’est le « juste avant », la conception, la naissance. C’est un message d’espoir aux parents, une réponse à ce que personne ne sait, mais que tout le monde peut comprendre.

Illustré par Juliette Duc, cet ouvrage est un projet éditorial destiné à soutenir la recherche sur le syndrome de Pitt Hopkins. Une partie des bénéfices de ce livre sera reversée à l’association Hope and Smile, représentante du syndrome.

Vivre avec la drépanocytose, c’est affronter une maladie chronique qui déforme les globules rouges et provoque douleurs, anémie et complications parfois sévères. Ce guide clair et accessible propose des repères essentiels pour mieux comprendre cette pathologie et apprendre à la gérer au quotidien. L’ouvrage explique ses mécanismes, les traitements disponibles et les avancées prometteuses comme les thérapies géniques. Il met également en avant l’importance d’un mode de vie adapté - hydratation, alimentation équilibrée, activité physique modérée, gestion du stress et prévention des infections - pour préserver le bien-être global. Enrichi de témoignages émouvants, ce livre allie rigueur scientifique et message d’espoir, rappelant qu’une meilleure connaissance de la drépanocytose permet de mieux vivre avec elle.