Depuis sa naissance, Sarah Cabilo lutte contre une maladie génétique dégénérative, la Neurofibromatose 1 (NF1) ou syndrome de Recklinghausen. Un combat de tous les instants pour celle qui se compare à la tour de Pise, bancale à l’extérieur, mais solide à l’intérieur.
Comment les « valides » considèrent-ils les personnes en situation de handicap ? Marc Cadoret témoigne à travers sa propre expérience des préjugés dont il est l’objet. Il évoque également la pénurie d’auxiliaires de vie, les difficultés financières, tout ce qui fait le quotidien du porteur de handicap.
Andréa est diagnostiqué autiste à l’âge de trois ans, après une pénible traversée dans les méandres médicaux. La nouvelle est un choc, mais le jeune garçon sera pris en charge de manière précoce, rendant ses différences aujourd’hui subtiles pour les inconnus.
Dans ce témoignage sincère et optimiste, Roselyne Baudoin dévoile le quotidien d’une famille confrontée à l’autisme et, surtout, les progrès très encourageants d’un enfant bien entouré. Un message d’espoir et de courage qui donne foi en l’avenir. Accompagner son enfant dans le brouhaha de la vie : c’est le rôle de tout parent. Mais quand l’autisme s’en mêle, il faut s’armer de patience et prendre son bâton de pèlerin pour aider l’enfant à sortir de sa coquille avec attention, tendresse et bienveillance.
Se battre pour exister dans une société qui délaisse les personnes handicapées. C’est le sens même de ce témoignage dans lequel Marc Cadoret raconte en toute lucidité son parcours. Né avec une infirmité motrice cérébrale, il connaît le sens de chacun des efforts qui lui ont permis d’aller au collège et de voyager, dès que l’occasion s’en présentait.
Lucien naît dans une famille paysanne quelque part en Haute-Loire, à l’orée des années soixante. Peu sociable, il vit dans sa bulle. Lorsque le diagnostic de trouble mental tombe, le cercle familial s’effondre. Lulu vit alors entre les deux femmes de sa vie, ses piliers, sa mère et sa grand-mère.
Un médecin qui l’examine résume en une phrase son handicap : « Quand un enfant regarde, il paraît ne pas entendre, lorsqu’il écoute, il paraît ne pas voir ».
Lulu grandit, non sans difficultés et en dépit des moqueries, sans suivi psychologique ni structure adaptée, jusqu’au pire.
Sensible, encore et toujours, à la différence, Maryse Mezard poursuit son exploration des campagnes du Velay. Cette fois, elle aborde son pays de cœur sous l’angle psychosocial, à une époque où naître autiste était une malédiction.
Un accident survenu lors d’un plongeon dans une piscine paralyse Sylvain Bureau, cinq mois après la mort de son frère aîné. Par amour pour sa famille et en dépit d’une féroce dépression, il trouve la force et le courage d’exister, de continuer à goûter le sel de la vie malgré son handicap. Un témoignage poignant et sincère qui porte une immense détermination et un espoir sans bornes en la beauté de l’existence.
Paralysé à seulement quelques mois suite au vaccin de la variole, c’est à la force de sa volonté et avec l’aide inconditionnelle de sa mère que l’auteur va surmonter son handicap et prendre pleinement possession de sa vie, ou plutôt de ses multiples existences.
À ses quatre ans, l’enfant de Marie-Josée Savard est diagnostiqué avec un trouble du spectre autistique. Aujourd’hui, le petit Zachary a fait des progrès considérables et réussit chaque jour à développer un peu plus son potentiel.
Porteuse d’espoir, l’auteur nous livre son histoire pour encourager les parents à persévérer dans les moments plus difficiles. Des premiers mots à l’autonomie, elle s’appuie sur son vécu et ses recherches pour nous dispenser des conseils. Attentive aux besoins de chacun, elle rappelle combien il peut être épuisant d’être parent d’un enfant spécial, et insiste sur l’importance de la patience, du temps pour soi, mais surtout de savoir se pardonner les erreurs que l’on peut faire. Consciente que chaque enfant est différent, elle propose de mettre à l’essai différentes stratégies en tenant compte des particularités propres à son enfant.
À l’âge de deux ans, l’auteur voit son enfance marquée par un premier accident. À cinq ans, une nouvelle opération bouleverse son quotidien. À huit ans, tout bascule : le syndrome de Guillain-Barré le laisse paralysé, cloué dans un fauteuil roulant.
Mais cet ouvrage n’est pas seulement le récit d’une maladie. C’est une leçon de courage, d’amour et de foi.
De ses séjours à l’hôpital à ses voyages autour du monde, des opérations douloureuses qu’il a subies à la réalisation de son rêve américain, Mohamed Bouamar raconte avec sincérité et émotion comment il a transformé l’épreuve en force.
À travers la famille, l’amitié et la spiritualité, il transmet un message universel : malgré la souffrance et les obstacles, l’espoir existe toujours. La patience et la persévérance peuvent transformer une vie.
L’auteure aborde sous la forme d’un journal de bord la question de la détresse psychologique, exacerbée jusqu’au burn-out par les attentes scolaires puis celles du monde du travail. Elle nous invite à une réflexion sur l’impact d’une société clivée sur nos vies. Au-delà du témoignage, c’est bien à un questionnement collectif qu’elle nous ramène : comment l’individu peut-il s’adapter dans un monde ubérisé ?
